La Sociedad Ciclista Punta Galea organiza el II Festival solidario cuya beneficiaria será la niña de Urduliz con Síndrome Donahue.
Por segundo año consecutivo la Sociedad Ciclista Punta Galea organizará el próximo 15 de marzo el Festival Solidario para cicloturistas en el Velódromo de Fadura.
Este año el evento será a favor de Maialen Aulestia, la niña de Urduliz que padece el Síndrome Donahue.
Según declaraciones del padre de la pequeña recogidas en la página Web de los organizadores del festival, «la insulina en exceso, que es lo que tiene Maialen, le hace crecer los dientes y se le desintegran literalmente a los pocos meses, lo cual nos ha acarreado unos gastos de dentista de 7000 euros en año y medio, unido al sufrimiento que ella padece por el dolor en la boca y no poder comer nada solido».
Solo hay 3 casos documentados de esta enfermedad en la historia de la medicina en España, uno en el año 73, otro de una niña que murió el año pasado con 4 años, y el de Maialen en la actualidad. El total, se han contabilizado 50 casos en toda la historia de la medicina en el mundo.
El padre de Maialen ha explicado que «la esperanza de vida es de un año en los casos que se conocen, y no existe tratamiento alguno, y lo que es peor, no lo va a haber, ya que al ser una enfermedad tan poco comun, no hay nadie que este investigando la dichosa enfermedad».
Dentro de los síntomas que manifiesta están la de no poder crecer como una niña normal, problemas en los riñones y dolores casi diario. A la joven de Urduliz le han extirpado un ovario porque se le torsionó sobre la trompa. También le han tenido que extirpar las anginas ya que había riesgo de que se le desarrollará cáncer en ellas. Además, Maialen tiene fatiga crónica pero ha aprendido a andar con 2 años y medio, lo cual, según ha explicado su padre, «es un milagro fruto de la fisioterapia que realiza 5 horas todos los dias. Esta fisioterapia nos cuesta mucho dinero cada mes como podrás imaginar».
Por otro lado, Maialen duerme en casa con una máquina que le insufla oxígeno cada cierto tiempo. «Tenemos en casa una bombona de oxígeno, una máquina para mirar la saturacion de oxígeno y otra que le mide el nivel de azúcar en la sangre. Debido a su enfermedad tiene que comer cada cuatro horas sin excepción, por lo que le damos de comer de madrugada» ha explicado el padre.
La prueba
La prueba será una contrarreloj por equipos para cicloturistas de ambos sexos -no hace falta estar federado-, que deberán dar 15 vueltas al velódromo.
Se celebrará a partir de las 09.00 de la mañana y contará con hinchables para niños, txosna solidaria, premios y deportistas famosos.
Las inscripciones se pueden realizar a través del teléfono 94 430 76 31 o el correo electrónico puntagalea@puntagalea.com y el ingreso en el siguiente numero de cuenta 3035 0108 03 1080041268 de Caja Laboral (20 € por corredor con licencia y 30 € por corredor sin licencia).