![\"FestivalSolidario\"](\"https:\/\/diariodegetxo.es\/wp-content\/uploads\/2014\/02\/FestivalSolidario.jpg\")
<\/a><\/p>\nPor segundo a\u00f1o consecutivo la Sociedad Ciclista Punta Galea organizar\u00e1 el pr\u00f3ximo 15 de marzo el Festival Solidario para cicloturistas en el Vel\u00f3dromo de Fadura.<\/p>\n
Este a\u00f1o el evento ser\u00e1 a favor de Maialen Aulestia, la ni\u00f1a de Urduliz que padece el S\u00edndrome Donahue.<\/p>\n
Seg\u00fan declaraciones del padre de la peque\u00f1a recogidas en la p\u00e1gina Web de los organizadores del festival, \u00abla insulina en exceso, que es lo que tiene Maialen, le hace crecer los dientes y se le desintegran literalmente a los pocos meses, lo cual nos ha acarreado unos gastos de dentista de 7000 euros en a\u00f1o y medio, unido al sufrimiento que ella padece por el dolor en la boca y no poder comer nada solido\u00bb.<\/p>\n
Solo hay 3 casos documentados de esta enfermedad en la historia de la medicina en Espa\u00f1a, uno en el a\u00f1o 73, otro de una ni\u00f1a que muri\u00f3 el a\u00f1o pasado con 4 a\u00f1os, y el de Maialen en la actualidad. El total, se han contabilizado 50 casos en toda la historia de la medicina en el mundo.<\/p>\n
El padre de Maialen ha explicado que \u00abla esperanza de vida es de un a\u00f1o en los casos que se conocen, y no existe tratamiento alguno, y lo que es peor, no lo va a haber, ya que al ser una enfermedad tan poco comun, no hay nadie que este investigando la dichosa enfermedad\u00bb.<\/p>\n
Dentro de los s\u00edntomas que manifiesta est\u00e1n la de no poder crecer como una ni\u00f1a normal, problemas en los ri\u00f1ones y dolores casi diario. A la joven de Urduliz le han extirpado un ovario porque se le torsion\u00f3 sobre la trompa. Tambi\u00e9n le han tenido que extirpar las anginas ya que hab\u00eda riesgo de que se le desarrollar\u00e1 c\u00e1ncer en ellas. Adem\u00e1s, Maialen tiene fatiga cr\u00f3nica pero ha aprendido a andar con 2 a\u00f1os y medio, lo cual, seg\u00fan ha explicado su padre, \u00abes un milagro fruto de la fisioterapia que realiza 5 horas todos los dias. Esta fisioterapia nos cuesta mucho dinero cada mes como podr\u00e1s imaginar\u00bb.<\/p>\n
Por otro lado, Maialen duerme en casa con una m\u00e1quina que le insufla ox\u00edgeno cada cierto tiempo. \u00abTenemos en casa una bombona de ox\u00edgeno, una m\u00e1quina para mirar la saturacion de ox\u00edgeno y otra que le mide el nivel de az\u00facar en la sangre. Debido a su enfermedad tiene que comer cada cuatro horas sin excepci\u00f3n, por lo que le damos de comer de madrugada\u00bb ha explicado el padre.<\/p>\n
La prueba<\/strong><\/p>\n La prueba ser\u00e1 una contrarreloj por equipos para cicloturistas de ambos sexos -no hace falta estar federado-, que deber\u00e1n dar 15 vueltas al vel\u00f3dromo.<\/p>\n Se celebrar\u00e1 a partir de las 09.00 de la ma\u00f1ana y contar\u00e1 con hinchables para ni\u00f1os, txosna solidaria, premios y deportistas famosos.<\/p>\n